- Se realizó el Foro de Concientización sobre Atrofia Muscular Espinal (AME) y Enfermedades Neuromusculares para para promover la educación y difusión sobre este tipo de padecimientos
- La AME es una enfermedad neuromuscular hereditaria que afecta a las células nerviosas en la médula espinal, debilitando los músculos y limitando la capacidad de movimiento y respiración
- Es importante promover la inclusión, la igualdad y la diversidad a través del deporte
Con el objetivo de difundir y promover la educación y difusión sobre este tipo de padecimientos, el día de hoy, se realizó el Foro de Concientización sobre Atrofia Muscular Espinal (AME) y Enfermedades Neuromusculares dentro del marco del mes de la AME.
Diferentes instituciones y asociaciones se reunieron para darle visibilidad y educar sobre este tipo de padecimientos, ya que mundialmente se estima que la incidencia de la AME es de 1 por cada 10 mil nacimientos, y es, además, la enfermedad de origen genético que más muertes ocasiona entre la población infantil.1
Durante el evento estuvieron presentes por parte de las autoridades como Juan Carlos Meade Cantú, Director de Alianzas Estratégicas de la Secretaría de Igualdad e Inclusión del estado; Rosa Ma. Chapa Guzmán, Presidenta de Cúrame y miembro fundador de la Alianza por la AME; Jacqueline Tovar, Directora de Cebras México y miembro fundador de la Alianza por la AME; la Dra. Maria Elena Meza Cano, Neuróloga neuromuscular del Hospital Christus Muguerza; la Dra. Juana Inés Navarrete Martínez, Directora del comité científico de Cebras México y coordinadora de genética de la facultad de medicina UNAM; las doctoras Beatriz de la Fuente, Areli López y Laura Martínez Garza, del Departamento de genética en la Facultad de Medicina de la Universidad Autónoma de Nuevo León; Graciela Méndez, Fundadora y directora general de Enlace Distrofia Muscular Duchenne Becker, A.C.; y la Dra. Carolina Amaya, Gerente médico en Novartis México, quienes hicieron un llamado urgente a avanzar en la atención integral al paciente, con protocolos de atención que incluyan especialistas y centros enfocados al tratamiento de esta enfermedad; a fin de que sea más conocida y avanzar en políticas públicas que garanticen un cuidado integral, desde el punto de vista médico como de acceso a la innovación.
“Un diagnóstico temprano transforma vidas al permitir intervenciones oportunas que mejoran significativamente la calidad de vida de quienes enfrentan enfermedades neuromusculares. Desde la Secretaría de Igualdad e Inclusión, de la mano de Novartis, apoyamos estos esfuerzos visibilizando estos padecimientos y promoviendo una sociedad más inclusiva y consciente, gracias al esfuerzo de nuestras más de 600 organizaciones de la sociedad civil que luchan cada día por abordar los retos sociales del Estado,” comento Juan Carlos Meade Cantú, Director de Alianzas Estratégicas en la Secretaría de Igualdad e Inclusión del estado de Nuevo León.
Por su parte, Rosa Ma. Chapa Guzmán, Presidenta de Cúrame, A.C. y miembro fundador de la Alianza por la AME, habló sobre el panorama de la AME en México y puntualizó: “Estamos en un momento muy relevante porque se están llevando a cabo avances importantes para la atención de la Atrofia Muscular Espinal (AME). El Consejo de Salubridad General está elaborando un protocolo de atención médica para la AME. Esto nos llena de esperanza, ya que representa un avance importante en el manejo integral de la enfermedad y fomentará la investigación, inclusión y desarrollo de mejores terapias”.
“En Cebras México tenemos el objetivo de sensibilizar y difundir la importancia del conocimiento y manejo integral de estas enfermedades. Somos un referente en México y el mundo, ya que contamos con un comité científico de más de 100 expertos dónde fomentamos la participación y capacitación continua, pues si no se conoce ni se sospecha, no se puede detectar. Logrando importantes resultados, como la ampliación del tamiz neonatal en México, ya que uno de los pilares más importantes es el diagnóstico oportuno y certero, puesto que la detección temprana es crucial para iniciar el tratamiento adecuado y ralentizar la progresión de la enfermedad, ya que las odiseas diagnósticas conllevan secuelas irreversibles y consecuencias negativas”, enfatizó Jacqueline Tovar, Fundadora de Cebras México y miembro fundador de la Alianza por la AME.
Además, también estuvo presente durante el evento Alberto Martínez García, Presidente de Powerchair Football México, quien habló de la importancia de la inclusión a través del deporte y dijo: “Es importante promover la inclusión, la igualdad y la diversidad a través del deporte, ya que eso nos permite que los niños y adolescentes tengan las mismas oportunidades, además de que es un derecho de acuerdo a la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad2”. Y agregó: “En Powerchair Football México tenemos como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas que padezcan de una discapacidad motriz severa, a través del desarrollo del deporte adaptado del fútbol en sillas motorizadas y queremos consolidar la práctica de este deporte en nuestro país.”
Powerchair es el único deporte adaptado para personas que, por sus patologías o condiciones físicas, tengan que utilizar una silla de ruedas motorizada para trasladarse de manera independiente. Es una modalidad de fútbol, mixto, sin límite de edad, plenamente inclusivo que permite romper barreras a los atletas y que cambia sus vidas, las de sus familias y su entorno. Powerchair cuenta con 8 equipos oficiales y con la participación de la liga internacional US Powersoccer.
Al finalizar el evento, los invitados pudieron presenciar un partido de la Liga de Powechair, así como un emotivo momento en donde todos los presentes encendieron unas velas en memoria de las personas que han perdido la vida a causa de estas enfermedades.
¿Qué es la AME?
La AME es una enfermedad neuromuscular hereditaria que afecta a las células nerviosas en la médula espinal, debilitando los músculos y limitando la capacidad de movimiento y respiración. La AME se presenta en varios tipos, desde el tipo I, la más grave y común en bebés, hasta tipos más leves en etapas posteriores de la vida. Cada tipo se caracteriza por la gravedad de los síntomas y la edad de inicio. La AME es originada por la ausencia del gen SMN1 que reduce la proteína de supervivencia de las neuronas motoras SMN, vital para el funcionamiento de las células nerviosas que controlan los músculos, lo que provoca debilidad progresiva, dificultad para moverse y realizar actividades diarias, y en casos graves, puede afectar la capacidad de alimentación y respiración.3
Referencias
- National Organization for Rare Disorders (NORD). Spinal muscular atrophy. http://rarediseases.org/rarediseases/spinal-muscular-atrophy/. Accessed January 31, 2022.
- https://teletonorgmx.s3.amazonaws.com/pdfs/Archivos+leyes+biblioteca+descargas/3.+Convencio%CC%81n+sobre+los+Derechos+de+las+PcD.pdf
- https://medlineplus.gov/spanish/spinalmuscularatrophy.html
